Nyt om merudgifter - og generalforsamling!

11-02-17 00:28

Afgørelserne fra Ankestyrelsen vedr. § 100 triller lige så stille og roligt ind til cøliakere over hele landet. Og det er ikke munter læsning. Vi kæmper videre!

Ikke en eneste af dem vi har været i kontakt med har fået medhold. Det skyldes en ny principafgørelse (86-16), hvor Ankestyrelsen fastslår at diæt ikke kan sidestilles med medicinsk behandling. I afgørelsen skriver Ankestyrelsen følgende: "Diætbehandling kan sidestilles med medicinsk behandling, hvis der er tale om en lægelig ordineret behandling med godkendte ernæringspræparater. [...] Det kan heller ikke sidestilles med medicinsk behandling, at borgeren følger en diætkost, der består i at undgå visse fødevarer og/eller erstatte dem med andre."

I vejledningen til medlemmer om partshøring og klager, har DCF netop henvist til, at den glutenfri diæt er lægeordineret og at ophør af denne behandling vil medføre en umiddelbar risiko for væsentlig og varig nedsat funktionsevne. Men glutenfri fødevarer er ikke "godkendte ernæringspræparater" - de er ifølge lovgivningen almindelige fødevarer. Personer med cøliaki skal derfor funktionsevnevurderes ud fra, hvordan de fungerer, når de er i behandling og ikke ud fra hvordan de fungerer, hvis behandlingen afbrydes (som DCF har advokeret). Det her betyder med største sandsynlighed at vi er nået til vejs ende i forhold til den strategi vi lagde i efteråret 2016. Vi venter dog på vores jurists endelige vurdering af situationen og vores handlemuligheder.

§ 100 – merudgiftskompensation, voksne

-        Personer med cøliaki kan som udgangspunkt ikke længere få merudgiftskompensation med mindre de også har andre sygdomme (fx insulinkrævende diabetes), hvor afbrudt medicinsk behandling vil betyde en væsentlig eller varig nedsat funktionsevne eller livstruende tilstand. Dette begrundes i at lægeordineret glutenfri diæt ved cøliaki ikke ifølge Ankestyrelsen kan sidestilles med medicinsk behandling (Ankestyrelsens principafgørelse 86-16). Har man fx insulinkrævende diabetes, er man ifølge vores vurdering fortsat berettiget til merudgiftskompensation for glutenfri diæt.

§ 41 – merudgiftskompensation, børn

-        Som udgangspunkt bør forældre til børn med cøliaki stadig være berettiget til merudgiftskompensation for glutenfri kost. Det er fordi der ifølge § 41 ikke er et krav om funktionsnedsættelse. For børn gælder kun at lidelsen skal være ”indgribende i tilværelsen”. Vi mangler dog at se udfaldet af de klagesager, der er blevet indsendt til Ankestyrelsen.

Mange af jer spørger til hvad DCF gør ved sagen. Indtil nu har vi bl.a. brugt vores ressourcer til at indhente ekspertudtalelser og faglige vurderinger fra læger, diætister og jurister med speciale i cøliaki og socialret. Disse ekspertudtalelser og vurderinger ligger til grund for DCF’s strategiske linje for arbejdet med merudgiftssagen. Helt konkret har DCF arbejdet målrettet for at få Ankestyrelsen til at præcisere fortolkningen af loven (bl.a. i forhold til om diæt kan sidestilles med medicinsk behandling) og uklarheder i principafgørelse 67-16 gennem at gå ind i enkelte medlemssager om merudgifter. Vi har også hjulpet medlemmer med partshøringer og klagesager, informeret, rådgivet og vejledt medlemmer omkring merudgiftssagen. Derudover har DCF arbejdet med at få sagen i pressen. Det har vist sig være ganske svært, bl.a. fordi der netop har været en del uklarheder ift fortolkningen af lovgivningen, men også på grund af at cøliakere udgør en relativt lille gruppe mennesker (sammenlignet med fx diabetikere). Vi giver dog ikke op, og nu er vi måske nået et sted, hvor det godt kan lade sig gøre, at vække pressens interesse for sagen. Efterårets brødarbejde har båret frugt i form af overblik og klarhed ift lovgivningen og dermed også de mangler, der er i forhold til cøliakeres lige ret og adgang til behandling. Dette giver et godt udgangspunkt for at arbejde politisk med sagen. Og det har vi bestemt tænkt os.

Der tegner sig dog stadig en del spørgsmål som vi bør have afklaret inden vi går i gang med det politiske og medieale arbejde for alvor. Der skal fx lægges et konkret mål for, hvad vi ønsker at opnå – arbejder vi for en ændring i merudgiftsbekendtgørelsen, så at cøliakere på lige fod med personer med PKU i fremtiden kan modtage merudgiftskompensation ved lægeordineret glutenfri diæt eller er det smartere at gå efter en ændring i sundhedsloven? Og hvilke konsekvenser vil forskellige strategier have for vores medlemmer og andre med cøliaki? Her tænker vi bl.a. på børn og unge, voksne mellem 18 år og pensionsalderen samt pensionister og førtidspensionister. Det kan også være værd at tænke andre basale rettigheder på sundhedsområdet ind i dette arbejde. Det gælder bl.a. indførelse af udvidet tilskud til tandbehandling hos cøliakere med emaljedefekter og tilskud til diætist gennem den offentlige sygeforsikring. Her vil der selvfølgelig også oplagt at samarbejde med en række andre organisationer med de samme interesser som DCF.

Arbejdet for økonomisk kompensation for glutenfri diæt er altså langt fra slut. I weekenden den 2-3. februar drøftede bestyrelsen netop strategier ift merudgifterne. Én af beslutningerne var at nedsætte en arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra bestyrelsen, sekretariatet og medlemmer. Til arbejdsgruppen søger vi personer med forskellige kompetencer – kan du noget om socialret, jura, kommunikation eller politisk lobbyarbejde og vil du gøre en frivillig indsats i sagen omkring merudgifter? Kontakt sekretariatsleder Lisa Ahlgren på lah(at)coeliaki.dk. Skriv kort om dine kompetencer og hvordan du vil kunne bidrage til arbejdsgruppen.

Vi vil også huske jer på årets generalforsamling og landsmøde den 25. marts i Middelfart. Her vil der være oplæg omkring sund glutenfri kost til få penge og om merudgiftssagen – der vil være rigelige muligheder for at stille spørgsmål! På generalforsamlingen bliver bestyrelsen også valgt – har du lyst til at opstille? Kontakt da formand Dorte Hagedorn på dh(at)coeliaki.dk eller sekretariatsleder Lisa Ahlgren på lah(at)coeliaki.dk.

Husk også at I kan støtte foreningens arbejde for cøliakeres rettigheder – ethvert bidrag er velkomment! Arbejdernes Landsbank, reg.nr.: 5355 kontonr.: 0319227. Mærk din donation ”CØLRET”.


Klik her for at gå tilbage til forrige side
04-11-2017 10:00

Lær at bage glutenfrit brød - både godt og sundt!

04-11-2017 10:00

Lær at bage glutenfrit brød - både godt og sundt!

04-11-2017 14:00

Alle kommer med favoritbagværk eller noget man har købt.

05-11-2017 11:00

Pizza-kom-sammen i aktivgruppen Syd- og Sønderjylland.

25-11-2017 10:00

Kom med og få inspiration til årets julebag!