DANSK CØLIAKI FORENING

udkast til STRATEGI- OG HANDLINGSPLAN 2007-2009

 

OPSUMMERING

DCF vil i det kommende år fastholde sit høje aktivitets- og serviceniveau, hvad angår foreningens faste aktiviteter – og lægge vægt på at arbejdet bygger på en aktiv og engageret medlemsskare

DCF mener, på baggrund af sin beretning, at den sidste toårs handlingsplan vedtaget på generalforsamlingen i 2005 viste sin værdi og at foreningen har bevæget sig i den rigtige retning Foreningens næste toårs plan vil derfor bygge videre på den forrige handlingsplan med nogle justeringer. Vi vil

• Fortsat at øge kontakten med myndigheder og forretningsdrivende samt styrke kontakt til politikere på baggrund af DCF dokumenter omkring

• Diagnosticering af cøliaki Normer for gluten i produkter og varedeklarationer Normer for egenkontrol af virksomheder og forhandlere og brug af glutenfri symbol Social og økonomisk støtte til cøliakere Egenkontrol med gluten i restauranter 

• Konsolidering af kursusudbud og af det styrkede arbejde med kontaktpersoners i DCF især omkring modtagelse af nydiagnosticerede

• Konsolidering og udbygning af sekretariat med lønnet arbejdskraft herunder udarbejdelse af forretningsorden

• Fastholde forsøg på at styrke ungdomsarbejdet

• Styrke oplysningsarbejde omkring børn med cøliaki

• Markering i Danmark af den europæiske cøliakidag i år 2007.

• Etablering af lægefagligt råd

 

I det følgende kan man læse om DCF’s visioner, værdier, strategi og målsætninger, og det faste arbejde foreningen vil udføre, herunder indsatsområde vedtaget for perioden 2007-2009.

 

1. INTRODUKTION

1.1 Dansk Cøliaki Forening

Dansk Cøliaki Forening (DCF) er en patientforening, der blev stiftet i 1979. DCFs formål er at varetage cøliakipatienters særlige interesser:

Foreningen driver informations- og rådgivningsvirksomhed, især overfor nye medlemmer, om sygdommens fysiske, sociale og økonomiske konsekvenser og varetager udadtil medlemmernes økonomiske interesser i relation hertil. Til opfyldelse af formålet arbejder foreningen bl.a. med at: 

Udbrede kendskabet til sygdommen og patienters vilkår. Få forbedret udbuddet af glutenfri produkter herunder skabe såvel praktiske som økonomiske muligheder for den enkelte cøliakipatient og dennes familie til at leve et så normalt liv som muligt. Arbejde for bedre og klarere varedeklarationer, især for fødevarer og medicin. Støtte og indtræde i organisatorisk forbindelse med foreninger, som bl.a. virker til opfyldelse af Dansk Cøliaki Forenings formål.

 

1.2 Cøliaki

Cøliaki er en kronisk tarmsygdom, som kan ramme både børn og voksne. Sygdommen er delvis arvelig. Når man har cøliaki, kan man ikke tåle gluten, som er et kornprotein, der findes i hvede, rug, byg og måske i havre. Gluten beskadiger tyndtarmens fimrehår og gør, at en række fordøjelsesenzymer forsvinder. Tarmen har dermed sværere ved at fordøje maden. Det betyder, at optagelsen af protein, fedtstoffer, kulhydrat, vitaminer og mineraler nedsættes væsentligt.

Den eneste kendte behandling af cøliaki er en livslang glutenfri diæt.

De klassiske symptomer på cøliaki er rigelig tarmluft, diarre og underernæring, men der kan også forekomme forstoppelse, træthed, vægttab, oppustet mave, jernmangel, osteoporose (knogleskørhed) samt ledsmerter.

Cøliaki betegnes også tit som en ’af de mest oversete sygdomme’: Ud over de klassiske symptomer er cøliaki karakteriseret ved at op mod 80 % af cøliakere[1] i Europa har ’tavs cøliaki’, der viser sig ved en række diffuse symptomer eller mangelsygdomme, som igen udspringer af tarmens nedsatte evne til at optage en række stoffer, mineraler, vitaminer, etc.

I de sidste år har forbedrede metoder til diagnosticering - nye typer blodprøver støttet af en tyndtarmsbiopsi - afsløret at en langt større del af de europæiske befolkninger end tidligere antaget lider af cøliaki, sandsynligvis op mod 1 procent, og at antallet måske er i vækst.

1.3 Cøliaki i Danmark

I Danmark har det længe været anført, at antallet af cøliakere lå på 5.000. Der synes dog ikke at være dokumentation for dette tal. Det vides derfor ikke, hvor mange cøliakere der er diagnosticeret. Følger Danmark den gennemsnitlige udvikling på europæisk niveau kan antallet af cøliakere være helt oppe på 50.000. De seneste års vækst i DCFs medlemstal (alene medlemstilgangen i 2006, på 10% til de nuværende 1.760, underbygger, at et stigende antal personer bliver diagnosticerede med cøliaki.

I Danmark lider cøliakere under en udbredt mangel på kendskab til cøliaki, og til hvad glutenintolerance indebærer. Det giver sig udslag i:

• En uforholdsmæssig lang tid mellem sygdommens udbrud og dens diagnosticering.
• En udbredt mangel på viden om sygdommen:
• Blandt læger, sygeplejersker og hospitalspersonale
• Hos fødevare-, social- og sundhedsmyndighederne
• I børne-, ungdoms- og plejeinstitutioner, skoler og læreanstalter
• I fødevarebutikker, hos bagere, etc.
• På restauranter, i fastfoodkæder, m.m.
• I rejse-, turist- og forlystelsesbranchen
• I andre patientforeninger

• Mangelfulde varedeklarationer endsige kontrol med disse
• En manglende forståelse for de merudgifter cøliaki medfører for forskellige aldersgrupper En manglende forståelse for de psykiske og sociale omkostninger, der er forbundet med sygdommen
• En mangelfuld viden om cøliakis udbredelse og cøliakipatienters almindelige vilkår i Danmark

I Danmark er livet generelt unødvendigt svært og livskvaliteten unødig lav for cøliakere.

1.4 DCF: en nøgleorganisation

Disse forhold gør DCF til en nøgleforening for cøliakipatienter og deres pårørende.

DCF har gennem årene arbejdet for at opfylde målsætningen i vedtægterne, og den har vist sin berettigelse overfor medlemmerne.

En vigtig del af arbejdet består i at hjælpe nye medlemmer til at klare de mange problemer, et liv som cøliaker giver. Foreningens hjemmeside, blad og oplysningsaktiviteter, bestyrelsen, kontaktpersoner og lokale aktivitetsgrupper, bageskoler, generalforsamlingen, og samarbejde med europæiske cøliakiforeninger samt kontakt til myndighederne er vigtige omdrejningspunkter i foreningens virke.

I den forbindelse modtager DCF i stigende grad tilskud fra myndigheder, alt imens foreningen (som nævnt) oplever en stigning i medlemstilgangen.

 

1.5 Udfordringer

DCF står, bl.a. som følge af den stigende aktivitet og medlemskreds, overfor nye udfordringer i forhold til sine medlemmer, til myndighederne og til det omgivne samfund. For at udvikle sig søger DCF at holde trit med forandringer i samfundet og folks behov herunder ønsket om effektiv hjælp, information og oplysning samt tilbud om et foreningsliv, der er tilpasset cøliakipatienters særlige problemer.

Behovet for indsatser og initiativer synes særlig stort i Danmark på grund af den ringe viden om cøliaki og forståelse for cøliakeres særlige problemer - også når vi sammenligner os med vores nabolande.

Disse vilkår nødvendiggør, at DCF opstiller klare målsætninger og prioriteter for sit arbejde for at tydeliggøre overfor sig selv, medlemmerne og det omgivne samfund, hvilke initiativer og fremgangsmåder, der skaber det bedste grundlag for at forbedre cøliakeres livskvalitet.

Det er i lyset af ovenstående, at DCF i det følgende præsenterer sin anden strategi- og handlingsplan. Strategidelen af planen definerer de visioner og det værdigrundlag, DCF bygger på, samt pejlemærker for fremtiden.. Handlingsdelen udstikker mål for DCFs arbejde de næste år og konkrete tiltag og aktiviteter de næste 2 år. 

 

2. STRATEGI

2.1 Visioner og værdier

DCF har, med henvisning til sine vedtægter, som mål at støtte og hjælpe cøliakere til at forbedre deres livsbetingelser, det vil sige at leve et rigt og varieret liv med så mange valgmuligheder som muligt.

Vores vision er kort sagt at cøliakeres sygdom og livsbetingelser er almindelig kendte og deres behov imødekommet.

Vi ønsker at:

• Kunne tilbyde cøliakere så høje kvalitetsstandarder som muligt i deres liv Arbejde ud fra et sæt stærke og uangribelige etiske værdier herunder sikre, at der ikke kan stilles tvivl om DCFs troværdighed Sikre at vi virker uafhængigt af myndigheder, officielle institutioner og kommercielle interesser, samtidig med at vi fremmer et gensidigt fordelagtigt samarbejde med disse, der lever op til DCFs etiske standarder Udvise særlig opmærksomhed overfor sårbare grupper blandt cøliakere Samarbejde og vise solidaritet med andre, især beslægtede patientgrupper og foreninger såvel nationalt som internationalt Være udadvendte og handle effektivt og bredt i åbne, demokratiske strukturer Sikre ansatte i DCF tryghed i ansættelsen ved at respektere deres rettigheder og respektere relevante arbejdsoverenskomster

 

2.2 Pejlemærker

På den baggrund vil DCF

 

• Generelt fremme størst mulig forståelse for de særlige problemer cøliakere må leve med, herunder øve indflydelse på politikere, relevante myndigheder og organisationer, for at de anerkender cøliakeres særlige behov og tilbyder dem relevante ydelser, tjenester og produkter. Dette indebærer også, at DCF indgår i et internationalt samarbejde med andre beslægtede foreninger, især indenfor Norden og AOECS (den europæiske sammenslutning af cøliakiforeninger).
• Fremme en decentral organisationsudvikling der giver DCF tilpas rammer for at indfri sine mål herunder meningsfulde foreningsaktiviteter, kurser af høj kvalitet, råd, støtte og information til medlemmerne på alle relevante områder og til alle medlemsgrupper. Vi ønsker at være et aktivt og trygt mødested, hvor cøliakere kan få relevant vejledning og hjælp, blive motiveret til at mestre en glutenfri tilværelse på en positiv måde, og føle at deres sygdom bliver taget alvorligt og deres interesser forsvaret. Dette indebærer også at søge de nødvendige finansielle og menneskelige ressourcer for at nå vores mål. 
• Fremme større bevidsthed og viden om cøliaki og cøliakeres vilkår blandt sundhedspersonale, læger hospitaler m.m. så cøliakere

• får deres diagnose stillet så hurtigt som muligt

• bliver bedst muligt informeret om deres sygdom

• bliver bedst muligt vejledt om, hvordan de overholder en sund og glutenfri diæt

• hurtigt får tilbudt medlemskab af DCF 
• Fremme større bevidsthed og viden om cøliaki og cøliakeres vilkår hos fødevareproducenter og handlende, herunder at cøliakere får bedst mulig adgang til sikre, sunde, glutenfri produkter 
• Fremme større bevidsthed og viden om cøliaki og cøliakeres vilkår hos de offentlige institutioner, herunder at cøliakere ikke stilles ringere end den øvrige befolkning og at de får den nødvendige økonomiske og faglige støtte. 
• Fremme større bevidsthed og viden om cøliaki og cøliakeres vilkår i rejse-, turist- restaurations og forlystelsesbranchen så cøliakere generelt møder størst mulig forståelse og hjælp. 
• Fremme medicinsk, biologisk og anden relevant forskning til fordel for cøliakere.  

 

3. HANDLINGSPLAN: MÅL FOR FREMTIDEN OG PRIORITEREDE AKTIVITETER FOR 2007-2009

 

3. 1 Generel information 

Som nævnt er der en udbredt mangel på kendskab og forståelse for cøliaki og cøliakeres særlige problemer. Det gælder på arbejdspladser, i institutioner, i fritidslivet, i medierne, hos det offentlige etc. DCF har produceret en god video om cøliaki og flere oplysningsfoldere henvendt til medlemmer og offentligheden. DCF vil tilstræbe at have mere materiale, der er rettet mod bestemte målgrupper.

Generelt

DCF vil 

• Virke for at styrke sit oplysningsarbejde både indholdsmæssigt og i udbredelse så det når ud til flest muligt i Danmark 
• Udgive, distribuere tidssvarende og relevant oplysningsmateriale 
• Udgive, distribuere og informere om bageopskrifter, madlavning og andre gluten relaterede emner, der kan hjælpe cøliakere og give dem nye muligheder og oplevelser 
• Opfordre og støtte medlemmer og lokalgrupper til at organisere offentlige foredrag og sammenkomster, skrive og fortælle om cøliaki i lokalpresse, m.m. (bl.a. når der er bageskoler) 
• Medvirke til at den årlige fælles europæisk cøliakidag markeres i Danmark

De næste 2 år

DCF vil

Faste aktiviteter 

1. Fortsat distribuere og opdatere sit materiale bredt.
2. Fortsat have telefontid hvor medlemmer og andre kan henvende sig for råd omkring cøliaki
3. Vedligeholde DCF materiale med henblik på opdatering, herunder bagebogen,  o.a.
4. Indtænke målgrupper og effektive måder at udbrede materialet på før produktion af nyt oplysningsmateriale, og ansøgning om støtte hertil
5. Systematisk opfordre til at der tages kontakt med lokalpresse, når der afholdes et lokalt  arrangement

Nyprioriteringer

 

DCF vil i den kommende periode arbejde med elektronisk materiale der retter sig mod børn med cøliaki

 

3.2 Øve indflydelse på politikere, relevante myndigheder, organisationer … og indgå i et internationalt samarbejde med andre beslægtede foreninger.

Cøliakere lider under en udbredt mangel på kendskab til og forståelse for cøliaki i Danmark. Det har en række negative konsekvenser for cøliakere, som er beskrevet i indledningen til denne strategi- og handlingsplan. Opgaverne er således store og mangeartede og kan ikke bæres alene af en frivillig forening. Ønsker vi at tage et kvalitativt spring frem, må myndighederne med.

Generelt

DCF vil arbejde for, at de relevante myndigheder etablerer en national handlingsplan for cøliakere. Denne skal indeholde 

• Sikring af at deklarerede glutenfri varer bliver omfattet af en varedeklarationskontrol
• Fødevaremyndighederne bliver opmærksomme på og kontrollerer udsalgs- og serveringssteder, der tilbereder og sælger glutenfri produkter 
• Sikring af at glutenfri produkter holder sig under 100 ppm og naturligt glutenfri produkter under 20 ppm, og at der bliver ensartede målings- og kontrolmetoder på europæisk plan. 
• Etablering af standardiseret og uafhængig laboratoriekontrol for glutenindhold i produkter, inklusiv i medicin 
• Sikring af at praktiserende læger, speciallæger og hospitalslæger kender cøliakis klassiske og diffuse symptomer samt den rigtige diagnoseform 
• At læge, -sygepleje og diætist pensum og efteruddannelse jævnligt bliver opdateret m.h.t. seneste viden om cøliaki, diæt og anden behandling 
• Sikring af, at der er læger med specialviden om cøliaki på alle større hospitaler med gastro-enterologisk afdeling, og at patienter henvises dertil 
• At der etableres veldefinerede kommunikationskanaler mellem diætister, økonomaer, indkøbscentraler og sygepleje på alle hospitaler med henblik på at respektere cøliakeres særlige behov 
• Styrkelse af forskning i cøliaki 
• Gennemførelse af en national undersøgelse af cøliakeres livsbetingelser og behov 
• Indenfor det psykosociale område at kortlægge de specielle økonomiske, sociale, psykiske problemer forbundet med cøliaki og afhjælpe disse med relevant støtte 
• Cøliaki og dets følger indgår som pensum på uddannelser som husholdningsskoler, kokkeskoler, tjenerskoler, lærer- og pædagogseminarer. 

De næste 2 år

DCF vil 

Faste aktiviteter 

1. Deltage aktivt i de nordiske foreningers samarbejde og den europæiske sammenslutning af cøliakiforeninger, AOECS.

Nyprioriteringer

1. Udarbejde notater om DCFs holdning til normer og standarder og relevante tiltag indenfor 2 hovedområder: 
1. Diagnosticering af cøliaki

2. Normer for gluten i produkter og varedeklarationer og normer for egenkontrol af virksomheder og forhandlere og brug af glutenfri symbol

3. Social og økonomisk støtte til cøliakere
2. Udbygge kontakt til de relevante myndigheder og politikere på baggrund af holdningsdokumenter om ’Normer for glutenindhold og varemærkning af produkter’, Diagnosticering samt de ovennævnte øvrige holdningsdokumenter med henblik på at fremme gennemførelse af ovennævnte handlingsplan eller offentlige initiativer indenfor et eller flere af de ovennævnte områder. 

3.3 Fremme en organisationsudvikling… 

3.3.1 Generalforsamlingen

Generalforsamlingen har været og er et vigtigt element i DCFs foreningsliv med stadig flere deltagere hvert år. Det er en aktivitet, der giver DCF synlighed, identitet, og struktur samt styrker fællesskabet. Dog kunne den i højere grad bruges til at inddrage medlemmerne mere aktivt i DCFs arbejde. 

Generalforsamlingen er også både tids- og ressourcekrævende, og i fald det lykkes at etablere stærkere lokalaktiviteter over hele landet, bør det overvejes om formen på sigt skal ændres. 

Generelt

• DCF vil afholde en årlig generalforsamling. Medlemmerne skal på det ordinære møde  fortsat bibringes ’et ejerskab’ af DCFs aktiviteter ved at foreningens strategi og handleplan bliver diskuteret og vedtaget. Deltagerne overdrager på den måde bestyrelsen et klart mandat og program indtil næstkommende generalforsamling, der hænger sammen med budgettet. 
• Generalforsamlingens første dag vil blive søgt organiseret som workshops/ i emnegrupper, hvor medlemmerne kan udveksle erfaringer og lære mere om specielle emner (f.eks. børnefamilie-workshops, pensionist workshop, teenager møde, etc) 

De næste 2 år 

DCF vil 

Faste aktiviteter 

1. Forsat afholde årlige generalforsamlinger, men strukturere disse i en ’workshopdag’ med ’temagrupper’ og en dag med ’ordinær generalforsamling’. 
2. Præsentere strategi- og handlingsplaner samt holdningsdokumenter til godkendelse 

 

3.3.2 Bestyrelse, sekretariat og medlemsaktiviteter 

DCFs aktiviteter hviler i høj grad på bestyrelsens – og en kreds af medlemmers – store frivillige arbejde. Ændres denne arbejdsmåde ikke, vil DCF ikke have kapacitet til håndtere sin vækst eller indfri sine målsætninger på effektiv vis. 

Bestyrelsesarbejdet skal fortsat være et frivilligt, ulønnet tillidshverv. Men DCFs arbejde må nødvendigvis støttes af dels et lønnet sekretariat dels en uddelegering og decentralisering af aktiviteterne til lokalafdelinger og arbejdsgrupper. 

Generelt

DCF vil arbejde for at 

• Skaffe midler til at udbygge sekretariatet med kvalificeret personale med det mål at aflaste bestyrelsen for en række praktiske gøremål, der gør det muligt for denne at koncentrere sig om DCFs overordnede udvikling. Bestyrelsesmedlemmernes vigtigste funktion bliver at udvikle kontakter, politikker og strategier internt i forhold til medlemsarbejdet og eksternt i forhold til myndighederne og det omgivne samfund. 
• Decentralisere/brede ansvar for sine aktiviteter til lokalafdelinger og arbejdsgrupper (der arbejder under den valgte bestyrelses overordnede ansvar), herunder styrke kontaktpersonkredsen, arbejdsgrupper og lokalaktiviteter 

De næste to år

Se nedenfor i underpunkter 

 

3. 3.3 Finansielle og menneskelige ressourcer… 

DCFs økonomi er solid, men usikkerhed omkring fremtidig finansiering af frivilligt arbejde kan ikke bære en større udvidelse et sekretariat og en udvidelse af aktiviteter i lokalområderne, arbejdsgrupper og generelt oplysningsarbejde

Generelt 

På den baggrund vil DCF arbejde for at opnå tilstrækkelig finansiering til at kunne opretholde et sekretariat og et aktivt forenings- og oplysningsarbejde via 

• Medlemskontingenter fra et stigende antal medlemmer 
• Fortsat sørge for at afholde aktiviteter over hele landet, hvilket giver større muligheder for at søge fondsmidler 
• Systematisk tænke aktiviteter ind i en ramme ud fra hvilken, der kan søges midler hos det offentlige eller private, også til løn og administration
• I ansøgninger til aktiviteter (produktion af foldere, m.m.) at indtænke udgifter til arbejdskraft og kontorhold. 
• Indtænke offentlige støtteordninger omkring ansættelse af personale

 

De næste 2 år

DCF vil 

Faste aktiviteter

 

1. Fortsat opretholde et solidt og gennemskueligt regnskabssystem 
2. Planlægge bageskoler så de er fordelt i alle landets regioner på et år 
3. Støtte arrangementer lokalt, mhp. at styrke medlemmernes tilknytning til foreningen og sikre ressourcer til foreningens fortsatte aktiviteter

Nyprioriteringer 

4. DCF vil opgradere sin indsats for at opnå solid økonomiske støtte til sine aktiviteter hos det offentlige, herunder søge om tilskud til

1. afholdelse af medlemskurser i 2007 og 2008

2. drift og kontorhold hos offentlige kilder

3. undersøge mulighed for udgivelse af en håndbog med en liste over glutenfri produkter i Danmark

4. udgivelse af oplysningsmateriale

5. søge midler til bageskolen

 

3.3.4 Kontaktpersoner 

En decentralisering og udbredelse af DCFs arbejde indebærer at styrke kontaktpersonkredsen til at blive det centrale og effektive kontaktpunkt for nydiagnosticerede cøliakere. Det indebærer tillige et bedre kendskab til medlemskredsen. 

Generelt

• DCF vil udvikle lokalafdelinger, der kan styrke medlemskontakten i lokalområdet herunder medvirke til organisering af bageskoler og/eller fællesspisninger. En fornem opgave for disse kunne være at hjælpe medlemmer i forhold til kommune og amt, have kontakt til lokalpressen, og styrke antallet af butikker, der handler med glutenfri varer, samt restauranter der serverer glutenfri menuer. Lokalafdelinger vil kunne danne hovedstrukturen i et fremtidigt DCF, i fald de udvikler sig positivt.

• DCF vil undersøge mulighederne for at få foretaget en behovsundersøgelse blandt medlemmerne 

De næste to år 

DCF vil

Faste aktiviteter 

1. Vedligeholde sin offentlige liste over kontaktpersoner 
2. Vedligeholde den daglige kontakt med medlemmer og eksisterende medlemsgrupper, herunder give lokalgrupper et eget budget af DCFs midler. 
3. Årligt afholde kurser for medlemmer med interesse i at styrke deres kompetencer som rådgivere og vejledere for cøliakere, og give kontaktpersonerne den vigtige rolle at være dem nydiagnosticerede kommer i kontakt med ved henvendelse til foreningen 
4. Udarbejde relevante og opdaterbare materialer til brug for kontaktpersoners rådgivning

 

3.3.5 Bageskoler, arbejdsgrupper og medlemsmøder 

De eksisterende bageskoler, temaaftener og arbejdsgrupper organiseret af medlemmerne udgør en uundværlig del af DCF. 

Generelt 

• Foreningen vil arbejde på at styrke og udvikle disse med det mål, at medlemmer i hele landet får let adgang til eller mulighed for at deltage i disse.  

De næste 2 år 

DCF vil 

Faste aktiviteter 

1. Fortsætte med at afholde sine bagemøder.
2. Bl.a. inspireret af den nuværende restaurationsgruppe vil DCF opfordre til at der tages initiativ til at lave arbejdsgrupper indenfor andre temaer som for eksempel ’teenager liv’, ’børn og børnefamilier med cøliaki’, ’ældregrupper’.. Arbejdsgrupperne vil som udgangspunkt blive opfordret til at etablere er realistisk og prioriteret plan for deres arbejde. 

Nyprioriteringer 

3. DCF vil give særlig prioritet til at fastholde forsøg på at etablere et ungdomsarbejde 

 

3.3.6 Cøliakinyt

DCF har et godt medlemsblad, der kan måle sig med de fleste søsterorganisationers i Europa. Det er et godt fundament at bygge på. Dog bygger det på få personers store, individuelle indsats og en videreudvikling synes ikke realistisk på det grundlag. Det er også sårbart i fald de aktive skulle falde fra.

Generelt 

DCF vil tilstræbe at Cøliakinyt bringer de nyeste informationer om 

• Sikre og sunde glutenfri produkter 
• Seneste nyt om lovgivning og tiltag på sundheds- og socialområdet af relevans for cøliakere – herunder mulighed for at opnå økonomisk støtte
• Nyeste fremskridt indenfor forskning i cøliaki
• Nye udviklinger udenfor Danmark og vigtige arrangementer i den forbindelse
• Foreningens og medlemmernes aktiviteter og arrangementer
• Tilbud til medlemmer herunder gode råd og tips om bagning, madlavning, restaurations- og forlystelseslivet, ferie og andet, der kan gøre livet lettere for cøliakere
• Formidling af udveksling mellem medlemmerne 

De næste to år

DCF vil

 

Faste aktiviteter

1. Forsat lade bladet udkomme 4 gange om året koordineret af en lønnet redaktør og et medlem af bestyrelsen.

 

3.3.7 Hjemmesiden og elektronisk nyt 

DCF har en velbesøgt hjemmeside, der indeholder mange informationer, der er nyttige for cøliakere. Den vil i stigende grad blive et vigtigt omdrejningspunkt for DCF arbejde.

Generelt

• DCF vil tilstræbe at gøre hjemmesiden til et levende forum for cøliakere herunder jævnligt opdatere den.

 

De næste 2 år

DCF vil

 

Faste aktiviteter

1. Forsat lade Hjemmesiden blive vedligeholdt af en Web Master i samspil med et medlem af bestyrelsen.  
2. Til støtte for disse vil DCF søge at etablere en Hjemmesidegruppe blandt medlemmerne, der skal hjælpe med at udvikle hjemmesiden i henhold til ovenstående.

Nyprioriteringer 

      3.   DCF vil etablere en ny og mere brugervenlig hjemmeside

 

3.3.8 Faglig ekspertise og rådgivning

DCF har i dag lægekonsulenter som gør et godt arbejde for cøliakere og DCF. Endvidere benytter DCF på andre områder ad hoc ekspert viden udefra eller blandt medlemmerne

 

Det øgede antal cøliakere samt medlemmer af DCF, nødvendiggør at DCF kan rådføre sig med en endnu bredere kreds af sundhedsfaglig ekspertise,

Generelt

• DCF vil arbejde på at etablere et fagligt råd bestående af læger, psykolog og diætist til at rådgive og bistå foreningen, så den kan tilbyde medlemmer og offentligheden viden af høj kvalitet og troværdighed. Rådet vil bl.a. støtte DCF i at:
• Sikre at DCFs oplysningsarbejde er medicinsk vel funderet

• Give relevante anbefalinger i forhold til sundhedsmyndighederne, lægestanden og hospitalerne

• Informere om de seneste forskningsmæssige fremskridt inden for cøliakiområdet

• Anbefale støtteværdige forskningsprojekter og initiativer

• Fremme efteruddannelse af læge- og sundhedspersonale i cøliaki og dens diagnosticering

• Medicin- og andet sundhedspersonales lærebøger og undervisningsplaner er opdaterede med den nyeste viden om cøliaki

• DCF vil også arbejde for at etablere en rådgivningsgruppe af socialrådgivere, advokater o.a., der kan fungere som faste rådgivere for DCF

De næste to år

 

Nyprioriteringer 

DCF vil arbejde på at etablere det lægefaglige råd

 

3. 4 Sundhedspersonale, læger, hospitaler ...

Cøliakere lider i dag under en udbredt mangel på viden om cøliaki – især de diffuse symptomer – blandt læger og sundhedspersonale i Danmark herunder viden om de korrekte metoder til diagnosticering. Det giver sig bl.a. udslag i, at der ofte går uforholdsmæssig lang tid mellem sygdommens udbrud og dens diagnosticering. Cøliakere får også ofte ringe hjælp til at håndtere en glutenfri diæt - selv hospitalskøkkener har svært ved at håndtere glutenfri menuer.

DCF har udarbejdet oplysningsmateriale herunder en god oplysningsvideo og postkort beregnet på at læger henviser nydiagnosticerede til DCF. Dette arbejde fortjener at blive videreudviklet over de kommende år. 

Generelt

DCF vil arbejde for at 

• Praktiserende læger, speciallæger, hospitalslæger, sygeplejersker bliver jævnligt informeret og opdateret om cøliakis såvel klassiske som diffuse symptomer og den rigtige diagnoseform.
• Fremme oprettelse af specialafdelinger eller ansættelse af læger med specialviden om cøliaki på alle større hospitaler
• Etablere et lægefagligt råd (se ovenfor)
• Der bliver etableret veldefinerede kommunikationskanaler mellem diætister, økonomaer, indkøbscentraler og sygepleje på alle hospitaler med henblik på at respektere cøliakeres særlige behov
• Lægestuderendes, sygeplejeelevers og diætisters pensum er jævnligt opdateret m.h.t. den nyeste viden om cøliaki, diæter og anden behandling, og at det samme sker m.h.t. efteruddannelse.
• Styrke dansk forskning i cøliaki (se også ovenfor)
• Styrke samarbejdet med beslægtede patientforeninger

De næste to år

DCF vil

 

Faste aktiviteter

1. Deltage i lægedage og andre offentlige arrangementer
2. Udsende sit oplysningsmateriale bredt til praktiserende læger og hospitaler

Nyprioriteringer (se også ovenfor)

3. Søge kontakt til sundhedsmyndigheder for at udbrede kendskabet til DCF’s holdning vedrørende diagnosticering af cøliaki

 

3. 5 Producenter og handlende … adgang til sikre, sunde og glutenfri produkter

Cøliakere lider under en udbredt mangel på viden i Danmark om glutenfri produkter og kontrol med disse. Samtidig har de en dårlig adgang til disse produkter, når vi sammenligner os med vore nabolande. 

Enkeltmedlemmer af DCF og cøliakere lægger generelt et stort arbejde i at tilpasse sig en glutenfri tilværelse, herunder at sikre sig at varerne reelt er glutenfri og finde ud af, hvor der er et rimeligt vareudbud. Hidtil har der dog været tale om uafhængige eller isolerede initiativer, som ikke har fundet sted på et systematisk grundlag.

Generelt

DCF ønsker at sikre et bredt, sikkert, sundt og varieret tilbud af glutenfri produkter til cøliakere i Danmark herunder

Arbejde for at

• Der laves klare, let læselige og gennemskuelige varedeklarationer, hvad angår gluten, på alle varer i samarbejde med AOECS
• Lancere en selvvaredeklaration for virksomheder underlagt Sundhedsmyndighedernes kontrol
• Udgive en jævnligt opdateret håndbog for medlemmerne med en liste over tilgængelige glutenfri produkter i Danmark
• Fremme udbuddet af klart identificerbare glutenfri produkter, der er hensigtsmæssigt beskyttet mod kontamination, i detailhandlen og supermarkedskæder, herunder udvalgte bagere.
• Fremme et varieret udbud af sunde varer til cøliakere
• I AOECS regi fremme standardiserede laboratoriekontrol metoder for måling af glutenindhold i produkter

De næste 2 år

DCF vil

 

Faste aktiviteter

1. Arbejde i Danmark og på europæisk niveau for at glutenindhold fremgår entydigt på varedeklarationer og for at der bliver ensartede målings- og kontrolmetoder på europæisk plan. 

Nyprioriteringer (se også ovenfor)

1. Udbygge kontakt til fødevaremyndigheder på baggrund af Holdningsdokument omkring normer og standarder for glutenfri produkter for at fremme kontrol af gluten og glutenfrimærkning.
2. Undersøge muligheden for at udarbejde en instruks for mærkning med det glutenfri symbol og, i samråd med Sundhedsmyndighederne, etablere et egenkontrolsystem og standardiserede laboratoriemålinger.
3. Arbejde på at fjerne nuværende undtagelser i varemærkning for glutenindhold

 

Offentlige institutioner .... økonomisk og faglig støtte

Det økonomiske tilskud cøliakere tilkendes er nu på et godt niveau ca. 1.500 DKK om måneden. Cøliaki og cøliakeres særlige problemer er dog ikke velkendte af offentlige institutioner og tilskudsgivende myndigheder. Tilskud tilkendes ofte på en måde så visse grupper – især pensionister – ikke får tilfredsstillende dækning for deres udgifter. 

DCF foretager i dag en merudgiftsberegning, der sigter udgifter til glutenfri produkter og er baseret på en beregning af en uafhængig diætist,

Generelt

DCF vil arbejde for at

• Alle cøliakere får fuld dækning for meromkostninger forårsaget af cøliaki, herunder støtte til anden relevant specialydelse
• Ansatte i offentlige institutioner socialrådgivere, børne- og ungdomsinstitutioner, plejehjem, herunder køkkenpersonale m.m. er vel orienteret om cøliaki samt hjælp og forholdsregler i den forbindelse
• Relevante uddannelsesinstitutioners pensum indbefatter opdateret og relevant oplysning om cøliaki 

De næste to år

DCF vil

 

Faste aktiviteter

1. En gang årligt opdatere merudgiftsberegninger

Nyprioriteringer 

2. Udarbejde et ’policy’ dokument om DCFs holdning til relevant og passende støtte til alle grupper af cøliakere og tage kontakt til relevante myndigheder på den baggrund. Den manglende støtte til ældre vil udgøre et vigtigt element heraf.

 

3.7 Rejse-, turist- restaurations og forlystelsesbranchen

Fritids- og forlystelsesbrancherne er generelt uvidende om cøliaki og cøliakeres særlige problemer. DCF medlemmer har gjort et stort arbejde for at afhjælpe på denne situation, men initiativerne er – bortset fra restaurant gruppen - forblevet på det individuelle niveau.

Generelt

DCF vil arbejde for at 

• Etablere en liste over restauranter og hoteller der kan servere sikker glutenfri retter til cøliakere i Danmark
• Etablere tilbud for unge cøliakere (ungdomsrejser, ’ung mad’, kantiner, etc) så de kan mødes på lige fod med jævnaldrende og samtid overholde deres diæt
• Fremme viden om cøliaki hos kokke, tjenere og andet relevant personale på restauranter, hoteller og kantiner
• Formidle tilbud til medlemmer om ferie i Danmark og udlandet i glutenfri omgivelser, herunder i AOECS regi fremme at hvert land udarbejder en turistguide omhandlende lidt om landet, indkøb, ordlister, glutenfri
  restauranter, hoteller o.s.v.
• Fremme tilbuddene om servering af glutenfri mad på flyrejser

 

De næste 2 år

DCF vil

 

Faste aktiviteter

1. Sørge for i forbindelse med sine generalforsamlinger på hoteller/vandrehjem at personalet bliver uddannet i at tage imod cøliakere og undersøge mulighed for at indgå en aftale med stederne om varigt at kunne servicere cøliakere.
2. Udsende informations- og vejledningsmateriale som grundlag for en oplysningsvirksomhed overfor restauranter, hoteller og kantiner

Nyprioriteringer

3. Opfordre til at der dannes en emnegruppe om teenagers og unge cøliakeres særlige problemer
4. Skrive holdningsdokument angående egenkontrol med gluten i restauranter

 

3. 8 Fremme medicinsk, biologisk og anden relevant forskning…

Det hører til en Cøliakiforenings fremmeste mål at fremme forskning i cøliaki med henblik på at styrke diagnosticering af cøliaki og dens følgevirkninger, forbedre behandlingen af følgevirkninger, forbedre og ensarte måling af gluten, forbedre viden om hvorfor glutenintolerance rammer nogle og ikke andre, samt ,på langt sigt, at finde ’vacciner’ eller andet der kan ’tæmme’ sygdommen.

I Danmark synes det som om der forskes lidt i cøliaki og uden koordinering med DCF. 

Generelt 

DCF vil

• Medvirke til at styrke forskningen i Danmark og på europæisk plan på alle ovennævnte kerneområder og søge indflydelse så forskningen i Danmark tilgodeser cøliakeres vigtigste behov
• Et specielt prioriteret forskningsprojekt vil være cøliakis udbredelse i Danmark samt en national undersøgelse af cøliakeres livsbetingelser og behov
• Et andet specialområde vil være forskning i de bedste og sikreste målingsmetoder for gluten i fødevarer
• Fremme udarbejdelse af en oversigt over den aktuelle hjemlige forskning i cøliaki i samarbejde med rådet

 

De næste to år

DCF vil

Nyprioriteringer

1. DCF vil søge at etablere et lægefagligt råd

----------------

  

[1] Når vi i det følgende for nemheds vis skriver ’cøliakere’, tænker vi også på de, der lider af ’Dermantitis Herpetiformis’ (DH). Mange betragtninger gælder også pårørende til både cøliakere og DH.